DGAP-News: Newron unterstützt den internationalen Rare Disease Day(R) 2017 sowie Studien zum Rett-Syndrom

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Newron unterstützt den internationalen Rare Disease Day(R) 2017 sowie Studien zum Rett-Syndrom

21.02.2017 / 17:31 

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Newron unterstützt den internationalen Rare Disease Day(R) 2017 sowie Studien zum Rett-Syndrom

Mailand, Italien, und Morristown, NJ, USA - 21. Februar 2017  - Newron Pharmaceuticals S.p.A. ("Newron", SIX: NWRN), ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Entwicklung neuartiger Therapien für Patienten mit Erkrankungen des zentralen Nervensystems (ZNS) und Schmerzen konzentriert, hat heute sein Engagement für den diesjährigen Rare Disease Day(R) - der weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet - sowie für Rett-Patienten und deren Familien bekräftigt, um das Bewusstsein dafür zu stärken, wie wichtig die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen ist. Gemeinsam arbeiten Patienten, ihre Angehörigen und Pflegekräfte, Forscher und Interessensvertreter daran, ein breiteres Verständnis für seltene Krankheiten zu schaffen sowie das Leben der betroffenen Patienten zu verbessern.

"Wir sind stolz, unsere Unterstützung der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) und der nationalen Organisation für seltene medizinische Störungen in den USA (NORD) fortzusetzen, denn diese Vereinigungen arbeiten daran, das Bewusstsein für seltene Krankheiten sowie für die ganz spezifischen Herausforderungen, mit denen Betroffene konfrontiert sind, zu schärfen", sagte Dennis Dionne, Vice President Commercial Affairs von Newron. "Ganz besonders freuen wir uns, Organisationen wie Rettsyndrome.org, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben von Rett-Patientinnen zu verbessern, unterstützen zu können."

Erfahren Sie mehr
Sehen Sie sich hier ein Video über das Rett-Syndrom an.

"Burden-of-Disease"-Studie
Als Teil des Engagements zugunsten von Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen führt Newron in einem gemeinschaftlichen Projekt mit der internationalen Rett-Community erstmals eine Studie zur Untersuchung der Krankheitslast ("Burden of Disease") durch. Ziel der Studie ist es, Daten und Analysen zu liefern, um die physischen, emotionalen und finanziellen Belastungen durch das Rett-Syndrom zu quantifizieren. Diese Erkenntnisse können dazu beitragen, verbesserte Interventionsprogramme und -leistungen bereitzustellen, die den medizinischen Behandlungsprozess des Rett-Syndroms unterstützen sollen.

STARS-Studie
Newron hat ausserdem die STARS-Studie (Sarizotan-Therapie für Apnoen bei Rett-Syndrom) initiiert. STARS ist eine potentiell zulassungsrelevante klinische Studie zur Bewertung der Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit von Sarizotan bei Patienten mit Rett-Syndrom, die unter Atembeschwerden leiden. Als eines der Hauptsymptome von Rett können sich Atmungsstörungen auf den gesamten Körper eines Patienten auswirken und dabei zu verheerenden Beeinträchtigungen von biochemischen Prozessen, emotionaler Empfindsamkeit, der Blutzirkulation, Verdauung sowie atmungsrelevanter Strukturen des Muskelskeletts führen.

Über den Rare Disease Day(R)
Der Rare Disease Day(R) findet weltweit jeweils am letzten Tag im Februar statt, also am 28. Februar 2017. Ziel dieser Veranstaltung ist es, in der Bevölkerung sowie bei Entscheidungsträgern das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen zu stärken. Die Kampagne richtet sich primär an die breite Öffentlichkeit, aber auch an Politiker, öffentliche Institutionen, Branchenvertreter, Forscher, Gesundheitsspezialisten sowie an alle mit einem gesteigerten Interesse an seltenen Krankheiten.

Die Kampagne startete ursprünglich als eine europäische Veranstaltung und entwickelte sich immer mehr zu einem weltweiten Event. Seit 2009 findet sie auch in den USA statt und im letzten Jahr beteiligten sich schließlich weltweit mehr als 80 Länder an der Initiative.

In Europa wird der Rare Disease Day(R) von EURORDIS, einer Allianz von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, organisiert. Weitere Informationen unter www.rarediseaseday.org.

Über seltene Krankheiten
Die Europäische Union betrachtet eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Bürgern betrifft. Nach Angaben von EURORDIS wurden bislang über 6.000 verschiedene seltene Krankheiten identifiziert, von denen allein in Europa und den USA über 60 Millionen Menschen betroffen sind. Aufgrund der jeweils niedrigen Prävalenz der einzelnen Erkrankungen, sind medizinische Expertise sowie allgemeines Wissen darüber rar, die Pflegeangebote unzureichend und Forschung findet nur begrenzt statt. Obwohl zusammen genommen eine grosse Zahl von Patienten von seltenen Krankheiten betroffen ist, werden einzelne Patienten mit einer solchen Erkrankung oft nicht angemessen diagnostiziert, haben nur eingeschränkt Zugang zu medizinischer Versorgung oder können nicht von der pharmazeutischen Forschung profitieren.

Über das Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist eine schwere neurologische Entwicklungsstörung, von der hauptsächlich Mädchen und Frauen betroffen sind. Die geschätzte Prävalenz beträgt eine von 10.000 bis eine von 20.000 Frauen. Es stehen keine zugelassenen Therapien zur Verfügung. Kennzeichnend für das Rett-Syndrom sind der Verlust erworbener fein- und grobmotorischer Fähigkeiten und die Entwicklung neurologischer, kognitiver und autonomer Funktionsstörungen, die zum Verlust der Fähigkeit zur Ausübung normaler Alltagsaktivitäten sowie der Geh- oder Kommunikationsfähigkeit führen. Das Rett-Syndrom ist außerdem mit einer verminderten Lebenserwartung verbunden. Etwa 25 Prozent der Todesfälle bei Patienten mit Rett-Syndrom stehen möglicherweise mit multiplen kardiorespiratorischen Arrhythmien im Zusammenhang, die von der Unreife des Hirnstamms und autonomem Versagen herrühren. Bei über 95 Prozent dieser Patienten liegt eine zufällige Mutation am MeCP2-Gen vor. Episoden von Apnoe, Hyperventilation und Atemstörungen treten bei ca. 70 Prozent der Patienten mit Rett-Syndrom in irgendeiner Lebensphase auf. Weitere Informationen unter www.rettsyndrome.org.

Über Newron Pharmaceuticals
Newron (SIX: NWRN) ist ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf neuartige Therapien für Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (ZNS) und Schmerzen konzentriert. Das Unternehmen hat seinen Hauptsitz im italienischen Bresso in der Nähe von Mailand. Xadago(R) (Safinamide) ist in der EU und der Schweiz für die Behandlung der Parkinson-Krankheit zugelassen und wird von Newrons Partner Zambon vertrieben. US WorldMeds besitzt die Entwicklungs- und Vermarktungsrechte in den USA. Meiji Seika hält die Entwicklungs- und Vermarktungsrechte in Japan und anderen Schlüsselregionen Asiens. Über Xadago(R) für die Parkinson-Krankheit hinaus verfügt Newron über eine starke Pipeline vielversprechender Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen, die sich in unterschiedlichen Stadien der klinischen Entwicklung befinden. Dazu gehören Sarizotan für das Rett-Syndrom und Ralfinamide für Patienten mit bestimmten seltenen Schmerzindikationen. Newron entwickelt darüber hinaus Evenamide als mögliche erste Begleittherapie zur Behandlung von Patienten mit Positivsymptomen der Schizophrenie. www.newron.com

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