DGAP-News: Newron setzt sich während des 'Rett Awareness'-Monats Oktober für Forschung und Patienteninteressen ein

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Newron setzt sich während des 'Rett Awareness'-Monats Oktober für Forschung und Patienteninteressen ein

08.10.2018 / 07:06

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Newron setzt sich während des "Rett Awareness"-Monats Oktober für Forschung und Patienteninteressen ein

Familien nutzen internationale Konferenz in Rom, Italien, zum Austausch von Erfahrungen und Behandlungsbedürfnissen

Mailand, Italien, und Morristown, NJ, USA - 08. Oktober 2018 - Newron Pharmaceuticals S.p.A. ("Newron", SIX: NWRN), ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Entwicklung neuartiger Therapien für Patienten mit Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems konzentriert, eröffnete den diesjährigen "Rett Syndrom Awareness"-Monat durch die Teilnahme an der internationalen Konferenz "Rett Syndrome Research, Towards the Future", die vom 27.-29. September 2018 in Rom stattfand. Die Konferenz diente dem Austausch der neuesten Erkenntnisse von Forschern aus aller Welt. Dabei standen insbesondere Erfahrungen von Pflegekräften der Patienten mit Rett-Syndrom und Auswirkungen der Krankheit auf diese im Fokus.

"Seitdem unsere fünfjährige Tochter durch das Rett-Syndrom an Atemstillständen leidet, ist unser Familienleben sehr kompliziert geworden", erzählten Michele und Giuditta Baruffaldi als Betroffene auf der Konferenz. "Familie und Freunde, die uns früher bei der Betreuung unserer Tochter unterstützten, haben jetzt Angst, mit ihr alleine zu sein. In diesem Sommer dachten wir, dass sie an einer einfachen Bronchitis erkrankt sei - doch am Ende verbrachte sie eine Woche im Krankenhaus. Die Ärzte, die in der Regel nur wenig über das Rett-Syndrom wissen, hatten wegen ihrer mangelhaften Sauerstoffsättigungs-Werte Bedenken, sie nach Hause zu lassen. Was wir als betroffene Familien als medizinische Vorfälle aufgrund des Rett-Syndroms einordnen können, ist für andere nicht verständlich."

Salvatore Franzè, Präsident von PRORETT Ricerca in Italien, kommentierte die Bemühungen zur Behandlung und Unterstützung von Rett-Patienten wie folgt: "Als Vater einer siebenjährigen Tochter mit Rett-Syndrom tröstet es mich zu sehen, dass heute nach Behandlungen gesucht wird, die das Leben von Patienten mit Rett-Syndrom und ihren Familien verbessern könnten, aber auch, dass Fortschritte in der Untersuchung der Herausforderungen und Auswirkungen, mit denen sich die globale Rett-Gemeinschaft konfrontiert sieht, erzielt werden."

Auf der Konferenz informierte Dennis Dionne, Vice President of Commercial Affairs bei Newron, über den Fortschritt der ersten globalen Studie zur Untersuchung der Krankheitslast ("Burden of Disease"), die parallel zur pivotalen Phase-3-STARS-Studie ("Sarizotan-Therapie für Apnoen bei Rett-Syndrom") durchgeführt wird. Die Studie zur Untersuchung der Krankheitslast soll unter Anleitung von Experten derzeit noch fehlende Informationen über die menschlichen und finanziellen Auswirkungen des Rett-Syndroms auf Ärzte, Pflege- und Gesundheitspersonal sammeln.

Newron setzt sich weiterhin nachdrücklich für neue Behandlungsmethoden und ein besseres Leben für Patienten mit Rett-Syndrom ein. Weitere Einzelheiten zu den ersten Erkenntnissen aus der STARS-Studie werden auf Newron's R&D Day 2018 vorgestellt, der am 31. Oktober in New York City stattfinden wird (weitere Informationen siehe unten).

Über das Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist eine schwere neurologische Entwicklungsstörung, von der hauptsächlich Mädchen und Frauen betroffen sind. Die geschätzte Prävalenz beträgt eine von 10.000 Frauen. Es stehen keine zugelassenen Therapien zur Verfügung. Kennzeichnend für das Rett-Syndrom sind der Verlust erworbener fein- und grobmotorischer Fähigkeiten und die Entwicklung neurologischer, kognitiver und autonomer Funktionsstörungen, die zum Verlust der Fähigkeit zur Ausübung normaler Alltagsaktivitäten sowie der Geh- oder Kommunikationsfähigkeit führen. Das Rett-Syndrom ist außerdem mit einer verminderten Lebenserwartung verbunden. Etwa 25 Prozent der Todesfälle bei Patienten mit Rett-Syndrom stehen möglicherweise mit multiplen kardiorespiratorischen Arrhythmien im Zusammenhang, die von der Unreife des Hirnstamms und autonomem Versagen herrühren. Bei über 95 Prozent dieser Patienten liegt eine zufällige Mutation am MeCP2-Gen vor. Episoden von Apnoe, Hyperventilation und Atemstörungen treten bei ca. 70 Prozent der Patienten mit Rett-Syndrom in irgendeiner Lebensphase auf.
http://www.rettsyndrome.org

Über Newron Pharmaceuticals
Newron (SIX: NWRN) ist ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf neuartige Therapien für Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems konzentriert. Das Unternehmen hat seinen Hauptsitz im italienischen Bresso in der Nähe von Mailand. Xadago(R) (Safinamide) ist in der EU, der Schweiz und den USA für die Behandlung der Parkinson-Krankheit zugelassen und wird von Newron's Partner Zambon vertrieben. US WorldMeds besitzt die Entwicklungs- und Vermarktungsrechte in den USA. Meiji Seika hält die Entwicklungs- und Vermarktungsrechte in Japan und anderen Schlüsselregionen Asiens. Über Xadago(R) für die Parkinson-Krankheit hinaus verfügt Newron über eine starke Pipeline vielversprechender Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen, die sich in unterschiedlichen Stadien der klinischen Entwicklung befinden. Dazu gehören Sarizotan für das Rett-Syndrom und Ralfinamide für Patienten mit bestimmten seltenen Schmerzindikationen. Newron entwickelt darüber hinaus Evenamide als mögliche erste Begleittherapie zur Behandlung von Patienten mit Positivsymptomen der Schizophrenie. www.newron.com

Über den R&D Day 2018 von Newron Pharmaceuticals
Das Unternehmen veranstaltet seinen diesjährigen R&D Day am 31. Oktober 2018 von 10:00 - 13:00 Uhr EDT in New York. Dazu werden Vorträge von führenden Experten für Schizophrenie und Rett-Syndrom angeboten (die Referenten werden noch bekannt gegeben). Für weitere Informationen senden Sie bitte eine E-Mail an newron2018rdday@lavoiehealthscience.com oder konsultieren Sie die Website https://www.newron.com/home/newron-rd-day. Bitte beachten Sie, dass eine Vorab-Registrierung erforderlich ist, um am Anlass persönlich teilzunehmen. Der R&D Day wird auch über einen Live-Webcast zugänglich sein.

Für weitere Informationen:

Newron
Stefan Weber - CEO
+39 02 6103 46 26
pr@newron.com

Großbritannien/Europa
Julia Phillips / Natalie Garland-Collins, FTI Consulting
+44 20 3727 1000
SCnewron@fticonsulting.com

Schweiz
Martin Meier-Pfister, IRF Communications
+41 43 244 81 40
martin.meier-pfister@irfcom.ch

Deutschland/Europa
Anne Hennecke, MC Services
+49 211 52925222
anne.hennecke@mc-services.eu

USA
Paul Sagan, LaVoieHealthScience
+1 617 374 8800, Ext. 112
psagan@lavoiehealthscience.com

Wichtige Hinweise
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